Les 25 et 26 avril 2026, les bénévoles de la Maison de Gardanne ont accueilli le congrès régional des associations de bénévoles en soins palliatifs, un temps fort de réflexion, de partage et d’engagement autour de la place du bénévolat dans l’accompagnement des personnes gravement malades et en fin de vie.
Le congrès s’est déroulé dans un lieu approprié et ressourçant : The Camp, à Aix-en-Provence.
Dès l’ouverture en plénière, invitée d’honneur, Claire Fourcade, reponsable du pôle plaidoyer de la SFAP et ancienne présidente de cette même société savante, a adressé un message fort aux bénévoles : « vous comptez pour nous ». Dans un système de santé qui atteint ses limites et où les soignants peinent parfois à retrouver du sens, elle a souligné combien les bénévoles incarnent cette phrase au quotidien. Leur présence, aux côtés des équipes, apporte « ce supplément d’âme » indispensable. « Ça tiendra parce qu’on est ensemble », a-t-elle affirmé, rappelant la nécessité de renforcer cette alliance au service des patients.
Jean-Marc Lapiana, directeur de la Maison de Gardanne, lui a succédé avec un discours profondément incarné, centré sur la place du bénévolat. À travers l’idée d’un bénévolat au service de la personne, il a défendu une vision exigeante du soin : les soins palliatifs ne devraient pas être un domaine à part, mais une manière d’être soignant en toute circonstance. « Les soins palliatifs sont l’avenir du soin », a-t-il affirmé, allant jusqu’à questionner leur existence en tant que spécialité distincte, au profit d’une culture du « prendre soin » généralisée. Comme l’a résumé un bénévole de JALMALV : « c’est de l’humain qui rencontre de l’humain ».
La matinée s’est ensuite déployée en plusieurs ateliers et communications, répartis en groupes, abordant des thématiques variées : le temps de la rencontre entre soignants et bénévoles, la place des veilleurs de nuit, la convivialité en unité de soins palliatifs ou encore les enjeux du bénévolat à domicile. Ces espaces ont permis de croiser les regards, d’interroger les pratiques et de partager des expériences de terrain.
Les échanges se sont révélés particulièrement riches, notamment à travers des prises de parole à deux voix, associant soignants et bénévoles, illustrant avec justesse la complémentarité de leurs engagements au quotidien, ainsi que la variété des accompagnements. Parmi les nombreuses interventions, les bénévoles de l’aumônerie de Sainte-Élisabeth ont ainsi partagé leur mission d’accompagnement dans l’écoute. Ils ont évoqué des temps forts comme les cérémonies commémoratives réunissant les familles des défunts ou encore la présence des « veilleurs », ces binômes de jeunes assurant une présence nocturne attentive. D’autres témoignages ont mis en lumière la finesse de l’accompagnement dans des situations complexes, comme celui d’une patiente non verbale : ici, le regard, l’attention et la délicatesse viennent compléter le soin technique. Entre gestes de confort, mise en beauté, activités artistiques ou moments de convivialité, se dessine une approche globale où le désir de vie peut encore s’exprimer. L’expérience du foyer Saint François du CHU de Namur a également illustré la diversité des rôles bénévoles : soutien au quotidien, art-thérapie, présence en chambre, aide logistique ou encore réponse aux sollicitations des résidents. Autant d’initiatives qui rappellent que les soins palliatifs ne se limitent pas à des actes techniques, mais relèvent d’une véritable qualité de présence et de créativité, construite ensemble.
Après une pause déjeuner conviviale, l’après-midi s’est poursuivi avec de nouveaux temps forts, entre présentations en plénière et ateliers tournés vers la créativité. Les participants ont ainsi pu expérimenter différentes formes d’expression – arts plastiques, écriture, création collective – prolongeant la réflexion autrement, par le sensible et le faire ensemble. En plénière, on note l’intervention émouvante de l’équipe de Gardanne autour de la prise en soins d’un patient particulièrement vulnérable, non verbal, sourd et aveugle. Soignants et bénévoles ont montré combien l’attention, la délicatesse et la créativité peuvent compléter les compétences techniques. Prendre soin du corps, éveiller les sens, proposer des expériences adaptées, faire entrer la joie ou la présence animale : autant de gestes qui redonnent du sens et du désir de vie.
La journée du samedi s’est prolongée par une soirée conviviale et festive, favorisant les rencontres informelles et le partage d’expériences.
Le dimanche a repris avec une nouvelle plénière autour de l’itinéraire du bénévole en soins palliatifs, avant de laisser place à d’autres ateliers : écoute à domicile, place du bénévole dans la dyade ou au sein de l’équipe pluridisciplinaire, cheminement personnel du bénévole… Autant de sujets venus enrichir la réflexion collective. La clôture, autour de la thématique « tisser l’engagement », est venue souligner la diversité et la complémentarité des parcours bénévoles.
Au fil de ces deux journées, une conviction s’est affirmée : les soins palliatifs ne se résument pas à des gestes techniques. Ils sont une qualité de présence, une attention à l’autre dans toute sa singularité. Et dans cette mission, les soignants et les bénévoles, ensemble, sont plus que jamais indispensables.
Informer et guider dans l’accompagnement de la fin de vie d’un proche.
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