Que dit la loi sur le bénévolat en soins palliatifs ?

Le bénévolat en soins palliatifs joue un rôle clé dans l’accompagnement des personnes en fin de vie. En complément de l’équipe soignante, les bénévoles apportent une présence humaine précieuse, dans le respect de la dignité et des convictions de chacun.

Deux textes principaux définissent cet encadrement : la loi du 9 juin 1999 sur l’accès aux soins palliatifs et une instruction interministérielle de 2023 précisant les modalités d’intervention des bénévoles.

Une charte nationale du bénévolat, en cours de validation par la SFAP, viendra prochainement harmoniser les pratiques à l’échelle du territoire.

La loi n° 99-477 du 9 juin 1999 Garantir le droit d’accès aux soins palliatifs

Article 10

Des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent, avec l’accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soins en participant à l’ultime accompagnement du malade et en confortant l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage.

Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles se dotent d’une charte qui définit les principes qu’ils doivent respecter dans leur action. Ces principes comportent notamment le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité, l’absence d’interférence dans les soins.

Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles dans des établissements de santé publics ou privés et des établissements sociaux et médico-sociaux doivent conclure, avec les établissements concernés, une convention conforme à une convention type définie par décret en Conseil d’Etat. A défaut d’une telle convention ou lorsqu’il est constaté des manquements au respect des dispositions de la convention, le directeur de l’établissement, ou à défaut le préfet de région, en accord avec le directeur régional de l’action sanitaire et sociale, interdit l’accès de l’établissement aux membres de cette association.

Seules les associations ayant conclu la convention mentionnée à l’alinéa précédent peuvent organiser l’intervention des bénévoles au domicile des personnes malades.

Instruction interministérielle n° DGOS/R4/DGS/DGCS/2023/76 du 21 juin 2023

Le texte fondateur à été complété à ce jour par l’instruction interministérielle n° DGOS/R4/DGS/DGCS/2023/76 du 21 juin 2023, relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans le cadre de la stratégie décennale 2024-2034 – Annexe 9

Vers une charte référente du bénévolat par la SFAP

Une charte type du bénévolat est en cours d’élaboration par le Collège des bénévoles de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs), avec une validation prévue à l’automne 2025.

Le bénévolat, c'est quoi ?

Le bénévolat en soins palliatifs s’exerce dans des associations locales, présentes en ville, à l’hôpital et en établissements médico-sociaux. Conformément à la loi Kouchner de 1999, ces associations forment des bénévoles, accompagnent les personnes en fin de vie et leurs proches, et diffusent la culture palliative.

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Les associations de bénévoles en PACA

59 associations laïques bénévoles accompagnent les soins palliatifs en Provence-Alpes-Côte d’Azur, offrant écoute et soutien en structures et à domicile. Pour en savoir plus et retrouver l’annuaire des associations, c’est par ici.

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Vous-êtes bénévole en soins palliatifs ?

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