Que dit la loi sur les soins palliatifs ?

En France, les soins palliatifs sont un droit reconnu par la loi. Depuis 1999, plusieurs textes ont précisé l’accès au soulagement de la douleur, le respect de la volonté du patient et l’accompagnement en fin de vie. La législation encadre également le refus de l’acharnement thérapeutique, les directives anticipées et la sédation profonde. Cette page résume les principales lois en vigueur.

Les soins palliatifs et l’accompagnement sont inscrits dans la loi au titre des droits du patient et font partie des obligations de tout service de soins.

La loi du 9 juin 1999 Garantir l’accès aux soins palliatifs

Elle vise à garantir à chaque personne le droit d’accéder au soulagement de la douleur et aux soins palliatifs en fin de vie.

  • Cette loi pose les bases de l’accès aux soins palliatifs : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. »
  • Elle définit les soins palliatifs et pose l’organisation des soins.
  • Elle reconnaît pour le droit du patient à refuser un traitement ou des investigations.
  • Elle introduit le congé de solidarité familiale afin d’accompagner un proche en fin de vie. 
  • Elle  clarifie le cadre d’intervention des bénévoles d’accompagnement.

La loi du 4 mars 2002 dite loi Kouchner

Loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé :

Première loi relative aux droit des malades, elle indique les droits fondamentaux de la personne malade dans le système de santé.

  • Elle renforce le respect de l’autonomie du patient en étendant ses droits à l’information et au consentement. 
  • Elle garantit également le droit de refuser un traitement.
  • Elle permet le droit du patient à avoir accès à son dossier médical.
  • Elle introduit la possibilité de désigner une personne de confiance.

La loi du 22 avril 2005 dite loi Léonetti

Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie :

Première loi spécifique aux droits des malades en fin de vie, le médecin ne doit pas maintenir le patient artificiellement en vie et doit soulager la douleur et les symptômes d’inconfort du patient en fin de vie.

  • Elle affirme l’interdit de d’obstination déraisonnable. Elle est définie comme tout « acte inutile, disproportionné, ou n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie. »
  • Préservation de la dignité du patient et obligation de lui dispenser des soins palliatifs. Elle introduit la notion de double effet: le soulagement de la souffrance (physique ou psychique) avec certains traitements prime, même si par leurs effets secondaires, ils peuvent abréger la vie. (rapport bénéfice/risque, différence d’intention : l’intention est de soulager la souffrance et non pas d’abréger la vie.) 
  • Information et respect de la volonté du malade. Elle explicite le droit du patient de refuser tout traitement qu’il juge inadapté. Les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance sont proposées afin que la voix du patient puisse être entendue dans le cas où celui-ci ne serait plus en mesure de s’exprimer.
  • Recours à la collégialité et à la traçabilité des procédures suivies assure le soutien et la protection des différents acteurs du soin. Elle impose le recours à une procédure collégiale lorsque le patient est incapable de s’exprimer, en cas d’une necessité de prise de décision.

La loi Léonetti reconnaît au patient le droit de :

Refuser un traitement

La loi renforce le respect de l’autonomie du patient en étendant ses droits à l’information et au consentement.

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Accéder aux soins palliatifs

quelque soit son lieu de prise en charge.

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Rédiger des directives anticipées

qui ont une valeur informative et seront consultées si le patient n’est plus en mesure de s’exprimer verbalement.

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Désigner une personne de confiance

qui pourra exprimer ses souhaits en cas d’incapacité à s’exprimer.

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La circulaire du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs

Elle précise les référentiels d’organisation des dispositifs et des équipes de soins palliatifs. Elle décrit  les orientations de la politique des soins palliatifs, une approche graduée en 3 niveaux avec l’accès aux unités de soins palliatifs en dernier recours  et indique le rôle des bénévoles d’accompagnement.

La loi du 2 février 2016 dite loi Clayes-Léonetti

Cette loi crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie :

Elle  répond aux préoccupations des français : “ ne pas souffrir, être écoutés, ne pas subir d’acharnement thérapeutique, être accompagnés” – Conseil Consultatif  National d’Ethique 2014.

Elle indique le cadre et les conditions d’arrêt des traitements au titre du refus de l’obstination déraisonnable. Elle instaure le droit à la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, dans le cadre d’un pronostic vital engagé à court terme et pour éviter toute souffrance, notamment dans le cadre de souffrance réfractaires.  

Cette loi introduit de nouveaux droits destinés aux malades et aux personnes en fin de vie :

  • Le médecin doit respecter le souhait du patient de refuser ou de ne pas recevoir de traitement après l’avoir informé des conséquences de ses choix.
  • Les directives anticipées  s’imposent au médecin sauf exceptions (cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale).
  • La place de la personne de confiance est renforcée.
  • Possibilité de bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès dans un cadre très spécifique si les conditions d’applications sont remplies et après réalisation d’une procédure collégiale. La mise en œuvre de la procédure collégiale est définie par voir réglementaire. 
  • Elle considère l’alimentation et l’hydratation artificielles comme des traitements. 
  • Elle rend obligatoire un enseignement en soins palliatifs dans la formation initiale des professionnels du secteur, même à domicile. 

Décrets se rapportant à la loi Claeys-Léonetti :

  • Décret n° 2016-1066  du  3  août  2016  modifiant le  code  de  déontologie  médicale  et  relatif  aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévus par la loi n°  2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
  • Décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n°  2016-87 du  2  février  2016  créant  de  nouveaux  droits  en  faveur  des  malades  et  des  personnes  en  fin de vie.
  • Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique.

Les soins palliatifs, comment ça marche ?

En région PACA, de nombreux acteurs interviennent pour accompagner les personnes en soins palliatifs. On vous explique, de façon claire et accessible, qui fait quoi, comment tout s’articule.

On vous dit tout

Les soins palliatifs, c'est quoi ?

Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle.

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L'offre de soins palliatifs régionale

En PACA, les soins palliatifs se développent pour répondre aux besoins de tous les territoires. Chaque département dispose d’au moins une USP et d’un suivis à domicile (EMSP, HAD), permettant un accompagnement coordonné du littoral aux zones rurales et montagneuses.

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L'accompagnement social

L’accompagnement social en soins palliatifs offre un soutien individualisé, adapté aux besoins de chaque patient et de son entourage. Les aides sont ajustées en fonction de la situation personnelle, familiale, sociale et financière, car chaque parcours est unique.

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