Les soins palliatifs : comment ça marche ?

Ce sont des services d’hospitalisation accueillant les patients en soins palliatifs. Elles réservent leur capacité d’admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. Elles permettent également de réaliser des hospitalisations de répit.  Les USP sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement: soulagement de souffrances importantes et réfractaires, soutien social et psychologique, réflexion éthique sur des situations complexes, soutien et répit des proches, notamment. Certains patients y sont hospitalisés au décours de leur prise en charge (plusieurs séjours sont possibles), d’autres en fin de vie. Ce sont en général des unités d’une dizaine de lits, les durées de séjour peuvent y être limitées. Elles assurent une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche.

Ce sont des lits situés au sein d’un service d’hospitalisation (en court séjour gériatrique, pneumologie, d’oncologie, gastro entérologie,  ou en soins de suite par exemple) . Ces lits permettent de dispenser des soins palliatifs au sein d’un service de spécialité. Ils peuvent aussi assurer un répit des patients du domicile. Les soins sont assurés par les équipes des services, qui comptent des référents en soins palliatifs formés. Des échanges et des staffs communs doivent être effectués régulièrement avec une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP).  Les LISP peuvent être intégrés à des services de court séjour (MCO) : LISP MCO ou des à services de soins médicaux de réadaptation (SMR) : LISP SMR. 

L’HDJ offre une alternative à l’hospitalisation complète, en proposant  une évaluation et des soins spécialisés sur une journée ou une demie journée, en ambulatoire. Le patient rentre chez lui en fin de journée. Ce mode de prise en charge permet aux patients de bénéficier de traitements adaptés, tels que la gestion de la douleur, le soutien psychologique, la proposition de traitements non médicamenteux, une réflexion sur le projet de soins avec un ajustement des thérapies, des acteurs et des aides à domicile. Au cours de ces journées, une équipe soignante interdisciplinaire intervient autour du patient.

Des consultations réalisées par un médecin expert en soins palliatifs peuvent être réalisées dans certaines structures au décours de la prise en charge.  Elles permettent par exemple de  réévaluer des traitements (comme les antalgiques), les objectifs thérapeutiques ou revoir les aides et le projet de soins. Ces consultations peuvent être pluridisciplinaires. Certaines équipes développent la télé-expertise en soins palliatifs afin d’apporter une évaluation et une réponse à des équipes de proximité.  Le médecin traitant ou de proximité évalue avec l’équipe de premier recours le patient et demande un avis à distance, via la télé-expertise à une équipe de soins palliatifs.

Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont des équipes transversales qui interviennent dans différents services hospitaliers mais également au domicile, en EHPAD ou en structure médico-sociale. Elles ont pour mission d’aider les soignants de ces lieux à mettre en place une démarche palliative et un projet de soins personnalisé en accord avec les souhaits du patient et les possibilités.

Les missions des EMSP concernent : la prise en charge globale du patient et de son entourage familial, la prise en charge de la douleur et des autres symptômes, l’accompagnement psychologique et psychosocial, la réflexion et l’aide à la mise en place d’un projet thérapeutique adapté avec une réflexion sur le niveau d’engagement thérapeutique, la sensibilisation aux soins palliatifs et à la réflexion éthique.

Les EMSP jouent également un rôle essentiel de formation et de transmission des compétences auprès des professionnels de santé, contribuant ainsi à diffuser la culture palliative et à renforcer son intégration dans les pratiques quotidiennes de soins.

Elles peuvent être « intra-hospitalières », en intervenant dans les différents services d’un hôpital, ou « extra-hospitalières », en se déplaçant au domicile du patient, en EHPAD ou dans une structure médico-sociale. Lorsque leur mission s’inscrit dans une logique extrahospitalière, elles sont désignées sous le terme d’ETSP (équipes territoriales de soins palliatifs). Enfin, les EMSP peuvent également intervenir de manière interhospitalière, en apportant leur expertise dans différentes structures de soins.

Les ERRSPP sont des équipes multidisciplinaires rattachées à un établissement de santé. Elles ont pour mission d’accompagner les professionnels dans l’intégration de la démarche palliative en pédiatrie, en apportant son expertise sur la prise en charge des enfants en situation palliative, la gestion des symptômes et le soutien des familles. Active à l’échelle régionale, les ERRSPP interviennent en milieu hospitalier, médico-social et à domicile.

Les DAC viennent en appui aux professionnels de santé, sociaux et médico-sociaux confrontés à des patients aux besoins de santé complexes. Ils peuvent intervenir en collaboration avec le réseau de soins palliatifs et les équipes mobiles. Au sein d’un même territoire, le DAC regroupe plusieurs dispositifs en un interlocuteur unique. Il facilite la coordination entre les acteurs, organise des interventions adaptées et propose des solutions personnalisées. Le DAC peut être sollicité par les professionnels, les familles ou les proches aidants. En région PACA, 9 DAC couvrent l’ensemble du territoire.

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Les CPTS rassemblent les professionnels de santé libéraux d’un territoire (médecins, infirmiers, établissements, acteurs sociaux et médico-sociaux) qui s’organisent volontairement autour d’un projet commun. Leur objectif est de mieux coordonner les soins pour répondre à des problématiques identifiées, comme la gestion des soins non programmés, le maintien à domicile, ou la coordination entre ville et hôpital. Créées à l’initiative des professionnels, elles visent à améliorer les parcours de santé des patients et à faciliter la collaboration entre acteurs de santé.

Les réseaux coordonnent l’intervention des différents professionnels qui interviennent à domicile et favorisent la continuité des soins entre les structures hospitalières, les services à domicile et les établissements médico-sociaux. Le réseau peut coordonner des équipes mobiles de soins palliatifs (dites équipes territoriales) ou avoir une équipe en propre qui assure le rôle d’équipe mobile. Le réseau peut être sollicité par les professionnels, les familles ou les proches aidants. A titre d’exemple, le réseau RESP 13 couvre la totalité du département des Bouches-du-Rhône (13). Il coordonne 7 équipes mobiles (territoriales) de soins palliatifs, extra-hospitalières.

Cel-APSP soutient, fédère et accompagne les professionnels et bénévoles de soins palliatifs sur l’ensemble de la région PACA. Elle contribue au développement et à l’organisation de la filière palliative et promeut la démarche palliative auprès du grand public.

L’HAD permet de recevoir chez soi des soins médicaux complets et complexes. Des soignants : infirmiers, et parfois aides soignants interviennent quotidiennement auprès du patient. Un médecin praticien de l’HAD assure un suivi et une coordination. L’HAD met en place des traitements hospitaliers au domicile quand cela est nécessaire : antibiotiques, certaines chimiothérapies, transfusions ou dispensent des soins complexes (pansements complexes ou dispositifs type PleurX par exemple). Selon les structures, les professionnels libéraux du patient peuvent continuer d’intervenir. Les équipes sont pluridisciplinaires et des staffs hebdomadaires sont réalisés. L’HAD gère l’ensemble des aspects matériels et assure les livraisons auprès des patients, afin de maintenir à domicile ceux qui le désirent. Les HADS proposent une astreinte 24h/24. Certains HAD ont des personnels experts en soins palliatifs (titulaires de DU en soins palliatifs ou équivalent). Les HAD peuvent intervenir seules ou conjointement avec les EMSP si les situations sont complexes ou pour aider et participer à la réflexion éthique. 

Ce sont des structures médico-sociales qui dispensent des soins infirmiers dont les soins d’hygiène à domicile pour les personnes âgées en perte d’autonomie, les adultes handicapés ou atteints de maladies chroniques. Leur objectif est de favoriser le maintien à domicile, prévenir la dépendance et accompagner les aidants. Les soins, réalisés par une équipe pluridisciplinaire (infirmiers, aides-soignants), incluent toilette, prévention des escarres et soins techniques. Entièrement financés par l’Assurance Maladie sur prescription médicale, les SSIAD travaillent en complémentarité avec d’autres services médicaux et sociaux.

Ils appartiennent à des associations de bénévoles et peuvent également participer au soutien du patient. Ils sont essentiellement tournés vers l’écoute. Ils sont pleinement intégrés dans la démarche palliative et représentent la société civile auprès des personnes malades. Ils apportent une présence bienveillante et une écoute attentive, sans réaliser d’actes médicaux, techniques ou religieux. Leur rôle est de briser l’isolement, soutenir moralement, et accompagner avec respect et discrétion. Ils bénéficient d’une formation spécifique initiale, puis de formations continues et de groupes de paroles réguliers. Ils sont en lien avec l’équipe soignante du patient. Encadrés par des associations, leur intervention est gratuite et complémentaire à celle des équipes soignantes.

Ce sont les soignants qui exercent leur métier de manière indépendante, hors du cadre d’un établissement de santé public ou privé (comme les hôpitaux ou les cliniques). Ils travaillent généralement dans un cabinet privé. Parmi eux, on retrouve notamment les médecins, les infirmiers, les kinésithérapeutes, les psychologues, les ergothérapeutes et les orthophonistes. Ils sont présents en première ligne, leurs liens avec les patients et leurs familles sont en général étroits et ils peuvent faire appel à des équipes expertes si besoin. Le médecin traitant est le pivot de la prise en charge à domicile et en assure la coordination.

Ce sont des professionnels qui accompagnent les personnes âgées, handicapées ou temporairement dépendantes dans leur quotidien. Elles assurent des tâches comme la préparation des repas, le ménage, et offrent un soutien moral et social. Leur mission est de faciliter le maintien à domicile et d’améliorer la qualité de vie. Elles interviennent via des organismes prestataires ou en emploi direct, et leur service peut être partiellement financé par des aides comme l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) ou la PCH (prestation de compensation du handicap). 

Ce sont des thérapies qui viennent en complément ou appui aux soins et traitements médicaux habituels. Elles recouvrent un large ensemble de pratiques de soins personnalisés permettant d’améliorer le confort et la qualité de vie: art-thérapie, musicothérapie, toucher-massage, socio-esthétique, socio-coiffure, hypnose, aromathérapie,  sophrologie… sont autant de possibilités pour donner du réconfort à la personne gravement malade et à ses proches.

À découvrir : l’enquête menée en France par S. Pasquet, M. Giffard et A. Chassagne sur les pratiques des approches non médicamenteuses en soins palliatifs (Médecine palliative, 2025)

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Ce sont des ecclésiastiques rattachés à une collectivité ou à une institution religieuse. Ils accompagnent les patients en fin de vie et leurs proches sur le plan spirituel, religieux, émotionnel et existentiel. Ils interviennt pour les principaux cultes (catholique, protestant, musulman, juif, bouddhiste, etc.). Ils offrent une écoute bienveillante, des rites ou prières, et aident à apaiser les angoisses liées à la mort. Les aumôniers interviennent uniquement sur demande, sans prosélytisme.