Glossaire
Face à un vocabulaire parfois complexe, ce glossaire offre des définitions simples et claires des termes et acronymes couramment utilisés dans le domaine des soins palliatifs.
A
L’ARS un établissement public placé sous la tutelle du ministère de la Santé, chargé de piloter et coordonner les politiques de santé au niveau régional. Elle assure la prévention, la régulation de l’offre de soins, la veille sanitaire, et l’accompagnement médico-social, tout en garantissant un accès équitable à des soins de qualité pour la population.
Phase ultime de l’existence. C’est la période au cours de laquelle l’organisme parait lutter pour échapper à un glissement inévitable vers la mort.
Ce sont des professionnels qui accompagnent les personnes âgées, handicapées ou temporairement dépendantes dans leur quotidien. Elles assurent des tâches comme la préparation des repas, le ménage, et offrent un soutien moral et social. Leur mission est de faciliter le maintien à domicile et d’améliorer la qualité de vie. Elles interviennent via des organismes prestataires ou en emploi direct, et leur service peut être partiellement financé par des aides comme l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) ou la PCH (prestation de compensation du handicap).
(NON AUTORISÉE EN DROIT FRANÇAIS)
Le terme d’aide active à mourir désigne tout acte ayant pour finalité de provoquer la mort d’une personne, à sa demande, lorsqu’elle est atteinte d’une maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale. Ce terme peut renvoyer à la fois à l’euthanasie et au suicide assisté. Selon les différentes législations concernées, il peut désigner soit les deux notions, soit l’une ou l’autre de ces notions (CNSPFV – Commission d’expertise).
Perte ou diminution de l’appétit.
Médicament ou tout autre moyen qui prévient, atténue ou supprime la douleur.
Médicament qui agit contre les nausées et les vomissements.
Médicament qui soulage les symptômes de la dépression et améliore l’humeur.
Médicament utilisé pour traiter les symptômes physiques et psychiques de l’anxiété́.
Ce sont des thérapies qui viennent en complément ou appui aux soins et traitements médicaux habituels. Elles recouvrent un large ensemble de pratiques de soins personnalisés permettant d’améliorer le confort et la qualité de vie: art-thérapie, musicothérapie, toucher-massage, socio-esthétique, socio-coiffure, hypnose, aromathérapie, sophrologie… sont autant de possibilités pour donner du réconfort à la personne gravement malade et à ses proches.
À découvrir : l’enquête menée en France par S. Pasquet, M. Giffard et A. Chassagne sur les pratiques des approches non médicamenteuses en soins palliatifs (Médecine palliative, 2025)
C’est l’association régionale engagée pour le développement des soins palliatifs en PACA. Elle favorise des rencontres entre acteurs en soins palliatifs de la région PACA souhaitant partager leurs expériences et mener une réflexion éthique commune. L’association est à vocation multidisciplinaire et ouverte à tous les acteurs, professionnels et bénévoles, intéressés par les soins palliatifs. Depuis 2023, elle a pour mission de soutenir le développement de la cellule d’animation régionale en soins palliatifs -Cel-APSP et d’appuyer ses actions.
État de fatigue persistant qui retentit sur la vie quotidienne.
Ce sont des ecclésiastiques rattachés à une collectivité ou à une institution religieuse. Ils accompagnent les patients tout au long de leur maladie et en fin de vie et leurs proches sur le plan spirituel, religieux, émotionnel et existentiel. Ils interviennent, en général, pour les principaux cultes (catholique, protestant, musulman, juif, bouddhiste, etc.). Ils peuvent offrir une écoute bienveillante, des rites ou prières, et peuvent ainsi aider à apaiser les angoisses liées à la mort. Les aumôniers interviennent uniquement sur demande du patient lui-même ( ou de la famille si le souhait a été exprimé par le patient ) sans prosélytisme. Chaque patient est ainsi libre de vivre et pratiquer sa religion.
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B
L’accompagnement des personnes en situation palliative est pluridisciplinaire et interdisciplinaire.
Les équipes médicales et paramédicales réalisent des soins techniques et un accompagnement selon leurs compétences.
Les personnes bénévoles font partie des équipes sans se substituer aux professionnels de soin.
En effet, ils interviennent en collaboration avec une dimension humaine d’écoute bienveillante, un accompagnement à des activités, voire pour faire des achats (bénévoles d’accompagnement et/ ou de service). Ils ne réalisent pas d’actes de soins médicaux, techniques. Ils représentent la société civile, font le lien du dehors vers le dedans.
Les personnes bénévoles sont recrutées selon un cadre référentiel et une charte, ils s’engagent à intervenir en toute neutralité, confidentialité sans faire de prosélytisme.
Ils bénéficient d’une formation initiale, pour la plupart de groupes de paroles réguliers et de formation continue.Le rôle des bénévoles est fondamental, leurs actions et leurs missions tendent à se développer sur les structures de santé mais également au domicile, toujours en lien avec les équipes soignantes.
(Sources : définition soins palliatifs par l’ANAES, 2002, référentiel sur la structuration des de soins palliatifs de l’instruction interministérielle N°DGOS/R4/DGS/DGCS/2023/76 du 21 juin 2023) => annexe 9 : Rôle des bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs)
C
Le plan national 2021-2024 poursuit le renforcement de l’offre de soins palliatifs et développe le soutien en direction des professionnels intervenant dans la prise en charge des patients. Parmi les mesures phares du Plan figure ainsi la structuration d’équipes chargées d’aider au développement des articulations ville-hôpital-médico-social: les cellules d’animation régionale de soins palliatifs. Le cadre d’orientation des cellules d’animation régionale est détaillée dans l’instruction n° DGOS/R4/2022/252 du 30 novembre 2022, celles ci visent à animer la filière palliative à l’échelle régionale, en cohérence avec le programme régionale de santé ( PRS) et à impulser une dynamique avec les cellules des autres régions.
C’est une entité associative portée par l’APSP et financée par l’ARS qui soutient, fédère et accompagne les professionnels et bénévoles de soins palliatifs sur l’ensemble de la région PACA. Elle contribue au développement et à l’organisation de la filière palliative et promeut la démarche palliative auprès du grand public.
Médicament associé à un traitement antalgique, pour renforcer son efficacité.
Les CPST rassemblent les professionnels de santé libéraux d’un territoire (médecins, infirmiers, établissements, acteurs sociaux et médico-sociaux) qui s’organisent volontairement autour d’un projet commun. Leur objectif est de mieux coordonner les soins pour répondre à des problématiques identifiées, comme la gestion des soins non programmés, le maintien à domicile, ou la coordination entre ville et hôpital. Créées à l’initiative des professionnels, elles visent à améliorer les parcours de santé des patients et à faciliter la collaboration entre acteurs de santé.
Aliment nutritif complet qui s’administre par voie orale. Hypercalorique et hyperprotidique, avec des goûts et des textures variés, les CNO peuvent être prescrits lors de certaines phases de la maladie.
Ce sont des consultations réalisées par un médecin expert en soins palliatifs. Elles peuvent être réalisées dans certaines structures au décours de la prise en charge. Elles permettent par exemple de réévaluer des traitements (comme les antalgiques), les objectifs thérapeutiques ou revoir les aides et le projet de soins. Ces consultations peuvent être pluridisciplinaires. Certaines équipes développent la télé-expertise en soins palliatifs afin d’apporter une évaluation et une réponse à des équipes de proximité. Le médecin traitant ou de proximité évalue avec l’équipe de premier recours le patient et demande un avis à distance, via la télé-expertise à une équipe de soins palliatifs.
Traitement à base de corticoïdes qui sont des molécules de synthèse qui reproduisent les effets des hormones stéroïdiennes. Fréquemment utilisée en situation palliative des cancers, pour son effet anti-inflammatoire et stimulant.
« Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. » (Article L. 1111-4 du Code de la santé publique –CSP). Le patient a donc le droit d’accepter ou de refuser les propositions thérapeutiques qui lui sont offertes. Le préalable nécessaire au consentement est une information loyale, claire et appropriée sur l’état de santé, les investigations et les soins qui sont proposés.
D
« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux. » (Article L.1111-11 du CSP).
Les directives anticipées sont rédigées par écrit, datées et signées. Elles décrivent nos volontés sur les décisions médicales à prendre lorsque nous serons en fin de vie.
Depuis la loi n° 2016-87 du 2 février 2016, les professionnels de santé sont tenus de prendre en compte les directives anticipées. Leur contenu prime sur les différents avis et témoignages de la personne de confiance ou des proches. Le médecin en charge du patient ne peut refuser de les appliquer que dans deux situations : en cas d’urgence vitale le temps d’évaluer la situation ou lorsque les directives anticipées lui apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce dernier cas, il ne peut refuser de les appliquer qu’après avoir consulté l’ensemble de l’équipe soignante et un confrère indépendant, et après avoir recueilli le témoignage de la personne de confiance si elle a été désignée ou à défaut celui de la famille ou des proches. Le médecin doit préciser dans le dossier médical pourquoi il décide de passer outre.
Les DAC viennent en appui aux professionnels de santé, sociaux et médico-sociaux confrontés à des patients aux besoins de santé complexes. Ils peuvent intervenir en collaboration avec le réseau de soins palliatifs et les équipes mobiles. Au sein d’un même territoire, le DAC regroupe plusieurs dispositifs en un interlocuteur unique. Il facilite la coordination entre les acteurs, organise des interventions adaptées et propose des solutions personnalisées. Le DAC peut être sollicité par les professionnels, les familles ou les proches aidants. En région PACA, 9 DAC couvrent l’ensemble du territoire.
Les douleurs neuropathiques sont des douleurs provoquées par une lésion ou un dysfonctionnement du système nerveux. Celui-ci ne fonctionne plus de façon appropriée et envoie des signaux anarchiques, responsables de sensations douloureuses. Ces douleurs peuvent être continues ou apparaître sous forme de crises soudaines, avec une intensité variable.
Se dit d’une douleur liée à un dysfonctionnement ou une lésion ( ou atteinte , plus simple peut-être du système nerveux. Le système nerveux ne joue plus son rôle de manière adaptée : il déclenche de des signaux anarchiques qui provoquent des douleurs neuropathiques, d’intensité́ variable, qui peuvent être permanentes ou survenir sous forme de crises soudaines.
Se dit de douleurs qui ont à la fois un caractère nociceptif et un caractère neuropathique. De nombreuses douleurs cancéreuses, sont des douleurs mixtes.
Une douleur est qualifiée de « réfractaire » quand les traitements ou les soins prodigués pour la soulager ne parviennent pas à produire un effet suffisant pour apaiser le patient.
Sensation d’une respiration difficile et inconfortable.
E
Ce sont des équipes transversales qui interviennent dans différents services hospitaliers mais également au domicile, en EHPAD ou en structure médico-sociale. Elles ont pour mission d’aider les soignants de ces lieux à mettre en place une démarche palliative et un projet de soins personnalisé en accord avec les souhaits du patient et les possibilités. Les missions des EMSP concernent : la prise en charge globale du patient et de son entourage familial, la prise en charge de la douleur et des autres symptômes, l’accompagnement psychologique et psychosocial, la réflexion et l’aide à la mise en place d’une projet thérapeutique adapté avec une réflexion sur le niveau d’engagement thérapeutique, la sensibilisation aux soins palliatifs et à la réflexion éthique. Les équipes mobiles peuvent être “intra-hospitalières”, intervenant dans les différents services de l’hôpital, ou “extra-hospitalières”, se déplaçant au domicile du patient, en EHPAD ou dans un établissement médico-social. Ces équipes peuvent intervenir dans différentes structures de soins (interhospitalières).
C’est une équipe multidisciplinaire rattachée à un établissement de santé. Elle a pour mission d’accompagner les professionnels dans l’intégration de la démarche palliative en pédiatrie, en apportant son expertise sur la prise en charge des enfants en situation palliative, la gestion des symptômes et le soutien des familles. Active à l’échelle régionale, l’ERRSPP intervient en milieu hospitalier, médico-social et à domicile.
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Plaie cutanée pouvant se former chez un patient immobilisé.
(non autorisée en droit français) : se définit comme le fait, pour un tiers, de donner délibérément la mort à une personne capable de discernement qui en fait la demande et qui est atteinte d’une maladie grave et incurable lui causant des souffrances insupportables. La substance létale est administrée à la personne qui le demande par un tiers (CNSPFV – Commission d’expertise).
F
Faire une fausse route, c’est « avaler de travers ». Il s’agit du passage de liquides ou d’aliments dans la trachée et parfois jusqu’aux poumons pouvant provoquer une infection pulmonaire appelée pneumopathie de déglutition. Pour être qualifié de « trouble de la déglutition », ce phénomène doit se répéter plusieurs fois.
Les chercheurs et les autorités publiques, notamment la Haute Autorité de santé, retiennent habituellement deux définitions de cette notion :
- La première associe la fin de vie à une estimation de la durée de vie restante : le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme. Le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) relève, dans son avis n° 139, que le cadre juridique actuel est adapté aux pronostics de court terme (quelques heures à quelques jours) mais pas de moyen terme (quelques semaines à quelques mois).
- La seconde associe la fin de vie à l’évolution d’une pathologie grave qui rentre en phase avancée, potentiellement mortelle (cancer, défaillance d’organes, maladie neurodégénérative, etc.).
Ces définitions confirment la possibilité d’une double lecture, celle du temps qu’il reste à vivre et celle de la trajectoire de fin de vie, qui fait appel à un temps variable.
G
Grille qui définit plusieurs degrés de la perte d’autonomie allant de la perte d’autonomie la plus forte (GIR 1) à la perte d’autonomie la plus faible (GIR 6).
H
L’HDJ offre une alternative à l’hospitalisation complète, en proposant une évaluation et des soins spécialisés sur une journée ou une demie journée, en ambulatoire. Le patient rentre chez lui en fin de journée. Ce mode de prise en charge permet aux patients de bénéficier de traitements adaptés, tels que la gestion de la douleur, le soutien psychologique, la proposition de traitements non médicamenteux et ou complémentaires, une réflexion sur le projet de soins avec un ajustement des thérapies, des acteurs et des aides à domicile. Au cours de ces journées, une équipe soignante interdisciplinaire intervient auprès du patient. Elle peut également être un moment de socialisation pour le patient.
L’HAD permet de recevoir chez soi des soins médicaux complets et complexes. Des soignants : infirmiers, et parfois aides soignants interviennent quotidiennement auprès du patient. Un médecin praticien de l’HAD assure un suivi et une coordination. L’HAD met en place des traitements hospitaliers au domicile quand cela est nécessaire : antibiotiques, certaines chimiothérapies, transfusions ou dispensent des soins complexes (pansements complexes ou dispositifs type PleurX par exemple). Selon les structures, les professionnels libéraux du patient peuvent continuer d’intervenir. Les équipes sont pluridisciplinaires et des staffs hebdomadaires sont réalisés. L’HAD gère l’ensemble des aspects matériels et assure les livraisons auprès des patients, afin de maintenir à domicile ceux qui le désirent. Les HAD proposent une astreinte 24h/24. Certainse HAD ont des personnels experts en soins palliatifs (titulaires de DU en soins palliatifs ou équivalent). Les HAD peuvent intervenir seules ou conjointement avec les EMSP si les situations sont complexes ou pour aider et participer à la réflexion éthique.
C’est un temps d’hospitalisation d’une durée déterminée, proposée à une personne en situation palliative ou de soins complexes pour permettre une coupure avec son environnement habituel et une période de repos pour le patient, ses proches aidants et ses soignants du quotidien.
L
Les LISP permettent de prendre en soin des personnes en situation palliative, de gérer des symptômes d’inconfort ( douleur entre autres ) et peuvent proposer un accompagnement de la fin de vie.Ils sont positionnés dans des services dont l’activité n’est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs. Les LISP, lits identifiés de soins palliatifs, sont insérés:
- dans des services de soins de MCO :Médecine, Chirurgie, Obstétrique (LISP MCO), comme par exemple en service de court séjour gériatrique, pneumologie, oncologie ou gastro-entérologie
- ou dans des services de Soins Médicaux de Réadaptation ( LISP SMR).
Les équipes de soins de ces services sont spécifiquement formées aux soins palliatifs et comptent des référents en soins palliatifs. Des échanges et des staffs communs doivent être effectués régulièrement avec une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP).
Les LISP représentent le 2ème niveau de la graduation de soins palliatifs. ( cf. circulaire sur la structuration des filières territoriales de soins palliatifs , annexe 3 : référentiel d’organisation des lits identifiés de soins palliatifs :
instruction interministérielle N°DGOS/R4/DGS/DGCS/2023/76 du 21 juin 2023)
Les LISP permettent une prise en charge de proximité. Ils s’inscrivent dans une dynamique entre domicile et établissements et permettent d’assurer la continuité de la prise en charge des personnes en soins palliatifs : temps de répit, prise en soins de situations complexes émanant du domicile ou d’autres structures.
LISP MCO : Lits Identifiés de Soins Palliatifs insérées dans des services de MCO: Médecine, Chirurgie, Obstétrique
LISP SMR : Lits Identifiés de Soins Palliatifs insérées dans des services de Soins Médicaux de Réadaptation ( LISP SMR).
Ce sont les soignants qui exercent leur métier de manière indépendante, hors du cadre d’un établissement de santé public ou privé (comme les hôpitaux ou les cliniques). Ils travaillent généralement dans un cabinet privé. Parmi eux, on retrouve notamment les médecins, les infirmiers, les kinésithérapeutes, les psychologues, les ergothérapeutes et les orthophonistes. Ils sont présents en première ligne, leurs liens avec les patients et leurs familles sont en général étroits et ils peuvent faire appel à des équipes expertes si besoin. Le médecin traitant est le pivot de la prise en charge à domicile et en assure la coordination.
Mode d’administration de l’oxygène, comportant un tube en plastique, léger, dont l’extrémité se divise en 2 branches qui sont placées dans les narines.
La LATA découle du refus de l’obstination déraisonnable. La limitation ou l’arrêt des thérapeutiques actives peut être demandé par le patient ou bien par le professionnel de santé, si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté. Dans cette dernière hypothèse, une décision de LATA doit être prise au vu des directives anticipées ou, à défaut, du témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, des proches, et être précédée d’une procédure collégiale. Elle doit être motivée et consignée dans le dossier médical du patient.
M
Inflammation des muqueuses de la bouche ou du système digestif, qui se manifeste par une rougeur, une douleur et des aphtes plus ou moins nombreux. Une mucite est un effet indésirable possible d’une chimiothérapie ou d’une radiothérapie.
N
Nutrition artificielle qui administre un mélange de nutriments directement dans les veines. Elle est proposée si une nutrition par sonde est impossible.
O
Gonflement des tissus mous (peau, muscles…).
Les opioïdes, une classe de substances dérivées du pavot à opium (y compris des variantes synthétiques) , tels que la morphine , le fentanyl ou l’oxycodone, par exemple. Ils sont utilisés pour la prise en charge des douleurs intenses mais aussi dans certains symptômes respiratoires.
L’obstination déraisonnable (dit aussi acharnement thérapeutique) correspond au fait d’effectuer des actes ou des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.
Article L. 1110-5-1 du Code de Santé Publique «Les actes mentionnés à l’article L. 1110-5 [de prévention, d’investigation, de traitement et de soins] ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté, à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire.
P
Substance chimique (médicament ou autre substance), qui agit sur le psychisme. Les médicaments psychotropes comportent les anxiolytiques, les antidépresseurs, les antipsychotiques et les somnifères.
Il est possible de désigner une personne majeure pour rendre compte de nos volontés dans le cas où nous ne pourrions plus nous exprimer à la fin de notre vie. La personne de confiance ne décide pas mais elle transmet fidèlement nos souhaits , en matière de traitement notamment, à l’équipe médicale. La personne de confiance représente la voix du patient lorsque celui-ci n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté.
Article L. 1111-6 du Code de Santé Publique : « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. ». En cas de limitation ou d’arrêt des traitements, ou en vue de la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, lorsque le patient se retrouve dans l’incapacité d’exprimer sa volonté et en l’absence de directives anticipées, la personne de confiance doit être consultée en priorité et être informée des résultats de la procédure collégiale. La nature et les motifs de la décision lui sont communiqués. Elle peut aussi demander elle-même l’initiation d’une procédure collégiale si elle l’estime nécessaire. Le témoignage de la personne de confiance,qui ne doit rendre compte que de la volonté du patient, prévaut sur tout autre témoignage (1er alinéa de l’article L. 111-6 du CSP : « Elle rend compte de la volonté de la personne. »).
L’ACP est un modèle clinique permettant aux personnes qui ont une capacité décisionnelle d’identifier leurs valeurs, de réfléchir aux significations et aux conséquences de scénarios de maladie grave, de définir des objectifs et des préférences pour des soins et de traitements médicaux futurs, et d’en discuter avec la famille et les acteurs de santé (CNSPFV – Commission d’expertise).
ACP répond aux préoccupations des individus dans les domaines physique, psychologique, social et spirituel.
Il encourage les individus à identifier une personne de confiance et de documenter et de réviser régulièrement leurs préférences, de manière à ce que leurs préférences puissent être prises en compte (si, à un moment donné, elles étaient incapables de prendre leurs propres décisions)
Rietjens, Sudore, Connolly et al., 2017
Elle est définie réglementairement. Elle prend la forme d’une concertation avec les membres présents de l’équipe de soins, si elle existe, et de l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L’avis motivé d’un deuxième consultant est recueilli par ces médecins si l’un d’eux l’estime utile.
R
Les réseaux de soins palliatifs coordonnent l’intervention des différents professionnels qui interviennent à domicile et favorisent la continuité des soins entre les structures hospitalières, les services à domicile et les établissements médico-sociaux. Le réseau peut coordonner des équipes mobiles de soins palliatifs (dites équipes territoriales) ou avoir une équipe en propre qui assure le rôle d’équipe mobile. Le réseau peut être sollicité par les professionnels, les familles ou les proches aidants. A titre d’exemple, le réseau RESP 13 couvre la totalité du département des Bouches-du-Rhône (13). Il coordonne 7 équipes mobiles (territoriales) de soins palliatifs, extra-hospitalières.
«Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement.» (Article L. 1111-4 du Code de Santé Publique). Le patient a le droit de refuser tout traitement ou acte de soin (y compris à visée diagnostique). Dans ce cas, l’équipe de soins est tenue d’informer de façon claire et intelligible le patient des conséquences de ce refus, qu’elles soient bénignes ou graves (article R. 4127-36 du CSP). Après un délai de réflexion raisonnable, le professionnel redemandera au patient de reformuler sa décision de manière à s’assurer de sa stabilité. La décision du patient doit être consignée au dossier médical. Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté.
S
Représente la quantité d’oxygène qui circule dans le sang. Son niveau normal se situe entre 95% et 98%.
Soin visant à apaiser des souffrances résistantes à d’autres traitements. Il existe 2 types de sédations en situation de fin de vie : la sédation symptomatique proportionnée et la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Les sédations symptomatiques proportion- nées visent à atteindre progressivement la profondeur de sédation nécessaire et suffisante pour soulager le patient. La sédation profonde et continue jusqu’au décès diffère des sédations proportionnées par son caractère d’emblée profond et continu ; elle peut être mise en œuvre sur proposition médicale ou sur demande du patient
Ce sont des structures médico-sociales qui dispensent des soins infirmiers dont les soins d’hygiène à domicile pour les personnes âgées en perte d’autonomie, les adultes handicapés ou atteints de maladies chroniques. Leur objectif est de favoriser le maintien à domicile, prévenir la dépendance et accompagner les aidants. Les soins, réalisés par une équipe pluridisciplinaire (infirmiers, aides-soignants), incluent toilette, prévention des escarres et soins techniques. Entièrement financés par l’Assurance Maladie sur prescription médicale, les SSIAD travaillent en complémentarité avec d’autres services médicaux et sociaux.
Ce sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.
(non autorisé en droit français)
Le suicide assisté est communément entendu comme le fait de prodiguer à une personne capable de discernement qui en fait la demande, l’environnement et les moyens nécessaires pour qu’elle mette fin à sa vie. La personne qui le demande s’auto-administre la substance létale (CNSPFV – Commission d’expertise).
La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès est un droit introduit par la loi n° 016-87 du 2 février 2016 dite « Claeys-Leonetti ». Elle peut être mise en œuvre dans deux situations prévues par l’article L. 1110-5-2 du CSP : “ lorsque le patient, atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme, présente une souffrance réfractaire aux traitements” ; “ lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.”
La SPCJD peut être mise en place au titre du refus de l’obstination déraisonnable tant à la demande du patient afin d’éviter toute souffrance que lorsque le médecin arrête un traitement de maintien en vie d’un patient qui ne peut pas exprimer sa volonté.
La décision de procéder à une SPCJD revient au médecin référent à l’issue d’une procédure collégiale réunissant celui-ci ainsi que l’équipe soignante et un médecin tiers sans lien hiérarchique.
T
Troubles concernant l’élimination urinaire telle que l’incontinence.
U
Ce sont des services d’hospitalisation accueillant les patients en soins palliatifs. Elles réservent leur capacité d’admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. Elles permettent également de réaliser des hospitalisations de répit. Les USP sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement: soulagement de souffrances importantes et réfractaires, soutien social et psychologique, réflexion éthique sur des situations complexes, soutien et répit des proches, notamment. Certains patients y sont hospitalisés au décours de leur prise en charge (plusieurs séjours sont possibles), d’autres en fin de vie. Ce sont en général des unités d’une dizaine de lits, les durées de séjour peuvent y être limitées. Elles assurent une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche.
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Les acronymes
AAH : Allocation aux Adultes Handicapés
ACT : Appartement de Coordination Thérapeutique
ADOT : Association des Donneurs d’Organes et de Tissus
AEEH : Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (ex AES)
AGGIR : Autonomie Gérontologique Groupe Iso-Ressources (évaluation de la dépendance des personnes âgées)
AINS : Anti-Inflammatoire Non Stéroïdien
AJ : Accueil de Jour
ALD : Affection de Longue Durée
AMC : Assurance Maladie Complémentaire
AME : Aide Médicale de l’Etat
AMELI : Assurance Maladie en Ligne
AMM : Autorisation de Mise sur le Marché
AMU : Aide médicale d’urgence
ANESM : Agence Nationale d’Évaluation Sociale et Médico-sociale
ANFH : Association Nationale pour la Formation des Personnels Hospitaliers
ANR : Agence Nationale de la Recherche
APA : Activité Physique Adaptée
APA : Allocation Personnalisée d’Autonomie
AP-HP : Assistance Publique – Hôpitaux de Paris
AP-HM : Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille
ARS : Agence Régionale de Santé
AS : Aide Soignant
ASH : Agent de Service Hospitalier
BPCO : Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive
3C : Centre de Coordination en Cancérologie
CA : Conseil d’Administration
CAARUD : Centre d’Accueil et d’Accompagnement à la réduction des Risques pour les Usagers de Drogues
CAMSP : Centre d’Action Médico-Sociale Précoce
CARSAT : Caisse d’Assurance Retraite et de la Santé au Travail
CCAS : Centre Communal d’Action Sociale
CCLIN : Centre de Coordination de la Lutte contre les Infections Nosocomiales
CCNE : Comité Consultatif National d’Éthique
CDAG : Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit
CDAPH : Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées
CDAS : Centre Départemental d’Action Sociale
CESU : Centre d’Enseignement des Soins d’Urgence
CH : Centre Hospitalier
CHRS : Centre d’Hébergement et de Réinsertion Sociale
CHS : Centre Hospitalier Spécialisé
CHSCT : Comité d’Hygiène de Sécurité et des Conditions de Travail
CHU : Centre Hospitalier Universitaire
CIDDIST : Centre d’Information de Dépistage et de Diagnostic des Infections Sexuellement Transmissibles
CIM : Comité d’Information Médicale
CIM10 : Classification Internationale des Maladies (10ème version)
sur les Drogues et les Dépendances
CIS : Centre d’Information pour la Surdité
CISS : Collectif Inter associatif sur la Santé
CLAN : Comité de Liaison Alimentation Nutrition
CLAT : Centre de Lutte Anti-Tuberculeux
CLCC : Centre de Lutte Contre le Cancer
CLIC : Centre Local d’Information et de Coordination
CLIN : Comité de Lutte contre les Infections Nosocomiales
CME : Commission Médicale d’Établissement
CMP : Centre Médico Psychologique
CMPP : Centre Médico-Psycho-Pédagogique
CMPP : Conseil de Modernisation des Politiques Publiques
CM2R : Centre mémoire de ressources et de recherche
CMS : Centres Médico-Sociaux
CMU : Couverture Médicale Universelle
CMU-C : Couverture Maladie Universelle – Complémentaire
CNOM : Conseil National de l’Ordre des Médecins
CNOP : Conseil National de l’Ordre des Pharmaciens
CNSA : Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie
COPIL : Comité de Pilotage
CPAM : Caisse Primaire d’Assurance Maladie
CPS : Carte de Professionnel de Santé
CRAGSUS : Cellule Régionale d’Appui à la Gestion des Situations d’Urgences Sanitaires
CRCI : Commission Régionale de Conciliation et d’Indemnisation des Accidents Médicaux, Affections Iatrogènes et Infections Nosocomiales
CRES : Comité Régional d’Éducation pour la Santé
CRLCC : Centre régional de lutte contre le cancer
CRPV : Centre Régional de Pharmacovigilance
CRQCS : Conseil Régional de la Qualité et de la Coordination des Soins
CRRA : Centre de Réception et de Régulation des Appels
CTRDC : Comité Technique Régional de Dépistages des Cancers
CTS : Centre de Transfusion Sanguine
CVGAS : Cellule de Veille et d’alerte Sanitaire
DAI : Défibrillateurs automatiques implantables
DASRI : Déchets d’Activités de Soins à Risques Infectieux
DCEM : Deuxième Cycle des Études Médicales
DCI : Défibrillateur cardioverteur implantable
DES : Diplôme d’Étude Spécialisée
DESC : Diplôme d’Étude Spécialisée Complémentaire
DGOS : Direction Générale de l’Organisation des Soins
DIM : Département de l’Information Médicale
DIU : Diplôme inter-universitaire
DPN : Diagnostic PréNatal
DSI : Démarche de Soins Infirmiers
DU : Diplôme Universitaire
EBD : Examen Bucco-Dentaire
ECDC : European Center for Diseases Control (Centre Européen pour la Prévention et le Contrôle des Maladies)
EFG : Établissement Français des Greffes
EFS : Établissement Français du Sang
EGOS : Etats Généraux de l’Organisation de la Santé
EHESP : École des Hautes Études en Santé Publique
EHPA : Établissement d’Hébergement pour Personnes Agées
EHPAD : Établissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes
EMG : Équipe Mobile de Gériatrie
EMSP : Équipe Mobile de Soins Palliatifs
EN3S : École Nationale Supérieure de Sécurité Sociale
ENRS : Espace numérique régional de santé
EP : Entente Préalable
EPP : Évaluation des Pratiques Professionnelles
EPRUS : Établissement de Préparation et de Réponse aux Urgences Sanitaires
EPS : Établissement Public de Santé ou Education pour la santé
ERM : Electro Radiologie Médicale
ESF : Économie Sociale et Familiale (conseillère en ESF)
ESMS : Établissements Sociaux et Médico-Sociaux
ESPIC : Établissement de santé Privé d’intérêt Collectif (Ex –PSPH)
ETP : Education Thérapeutique du Patient
ETS : Établissement de Transfusion Sanguine
FAM : Foyer d’Accueil Médicalisé
FEHAP : Fédération des Établissements Hospitaliers et d’Aide à la Personne privés non lucratifs
FFI : Faisant Fonction d’Interne
FHF : Fédération Hospitalière de France
FHP : Fédération de l’Hospitalisation Privée
FINESS : Fichier National des Établissements Sanitaires et Sociaux
FIQCS : Fonds d’Intervention pour la Qualité et la Coordination des Soins
FMC : Formation Médicale Continue
FNPS : Fichier National des Professionnels de Santé
FOA : Foyer Occupationnel d’Accueil
FPC : Formation Professionnelle Conventionnelle
FSE : Feuilles de Soins Électronique
FSV : Fonds de Solidarité Vieillesse
GCS : Groupement de Coopération Sanitaire
GCSMS : Groupement de Coopération Sanitaire et Médico-Social
GDR : Gestion Du Risque
GEM : Groupe d’Entraide Mutuelle
jour
GHT : Groupement Hospitalier de Territoire
GIP : Groupement d’Intérêt Public
GIR : Groupes Iso Ressources
GT : Groupe de Travail
HAD : Hospitalisation A Domicile
HDJ : Hôpital de Jour
HAS : Haute Autorité de Santé
HCSP : Haut Conseil de la Santé Publique
HDT : Hospitalisation à la Demande d’un Tiers
HIA : Hôpital d’Instruction des Armées
HO : Hospitalisation d’Office
HPST : Hôpital Patients Santé Territoires (Loi HPST 2009-879 du 21/07/2009)
IAO : Infirmier d’Accueil et d’Orientation
IDE : Infirmier(e) Diplômé(e) d’Etat
IEM : Institut d’Éducation Motrice
IDEL : Infirmier(e) Diplômé(e) d’Etat libéral
IESF : Institut d’Économie Sociale et Familiale
IFMK : Institut de Formation de Masso-Kinésithérapie
IFPP : Institut de Formation de Pédicurie Podologie
IFSI : Institut de Formation en Soins Infirmiers
IGAS : Inspection Générale des Affaires Sociales
IGS : Indice de gravité simplifié
IJ : Indemnités Journalières
IMC : Indice de Masse Corporelle
IME : Institut Médico-Educatif
INCA : Institut National du Cancer
INPES : Institut National de la Prévention et de l’Éducation pour la Santé
INS : Identifiant National de Santé
INSERM : Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
InVS : Institut de veille Sanitaire
IPP : Incapacité ou invalidité Permanente Partielle
IRM : Imagerie par Résonance Magnétique
IRMN : Imagerie par Résonance Magnétique Nucléaire
IRP : institutions représentatives du personnel
IRS : Inspection Régionale de la Santé
IRSN : Institut de Radioprotection et de Sûreté Nucléaire
ITEP : Institut Thérapeutique Éducatif et Pédagogique
LFSS : Loi de Financement de la Sécurité Sociale
LHPST : Loi Hôpital Patient Santé Territoire
LHSS : Lits Halte Soins Santé
LISP : Lits Identifiés en Soins Palliatifs
LPPR : Liste des Produits et Prestations Remboursables
MAS : Maison d’Accueil Spécialisée
MCO : Médecine, Chirurgie, Obstétrique. Ce sont des services d’hospitalisation de courte durée.
MCP : Maladie à caractère professionnel
MC-PH : Maître de Conférence – Praticien Hospitalier
MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées
MG : Médecin Généraliste
MIG : Mission d’Intérêt Général
MMG : Maison Médicale de Garde
MP : Maladie Professionnelle
MSP : Maison de Santé Pluridisciplinaire
OGC FPC : Organisme Gestionnaire Conventionnel de la Formation Professionnelle Conventionnelle des médecins libéraux
NGAP : Nomenclature Générale des Actes Professionnels
NIR : Numéro d’inscription au répertoire national d’identification des personnes physiques (numéro sécurité sociale)
OMEDIT : Observatoire des Médicaments, des dispositifs médicaux et des Innovations Thérapeutiques
OMIT : Observatoire interrégional des médicaments et de l’innovation thérapeutique
OMS : Organisation Mondiale de la Santé
ONDAM : Objectif National des Dépenses d’Assurance Maladie
ONDPS : Observatoire National de la Démographie des Professions de Santé
ORL : Oto-Rhino-Laryngologie
PASA : Pôles d’Activité et de soins Adaptés
PASS : Permanence d’Accès aux Soins de Santé
PDS : Permanence Des Soins
PH : Praticien Hospitalier
PLFSS : Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale
PMSI : Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information
PMT : Projet Médical de Territoire
PNNS : Programme National de Nutrition et Santé
PO : Prélèvement d’Organes
PRAPS : Programmes Régionaux d’Accès à la Prévention et aux Soins
PRS : Programme Régional de Santé
PUI : Pharmacie à Usage Intérieur
PU-PH : Professeur d’Université – Praticien Hospitalier
RCP : Réunion de Concertation Pluridisciplinaire ( développées initialement en cancérologie )
ROR : Répertoire Opérationnel des Ressources
RPPS : Répertoire Partagé des Professionnels de Santé
RSI : Régime Social des Indépendants
SACS : Système d’Alerte Canicule et Santé
SAE : Statistique Annuelle des Établissements de santé
SAMSAH : service d’accompagnement médico- social pour adultes handicapés qui propose une assistance ou accompagnement pour tout ou partie des actes essentiels de la vie ainsi qu’un suivi médical en milieu ouvert. Ces prestations visent l’apprentissage de l’autonomie en milieu ouvert.
SAMU : Services d’Aide Médicale Urgente, il répond à la demande d’aide médicale urgente (AMU). Il comprend un centre de réception et de régulation des appels (CRRA). Il est organisé à l’échelle départementale
SAU : Service d’Accueil des Urgences
SAVS : Service d’Accompagnement à la Vie Sociale, qui accompagne des adultes handicapés pour vivre en milieu ordinaire.
SC : Surveillance Continue
SDIS : Service Départemental d’Incendie et de Secours
SESSAD : Service d’Éducation Spécialisée et de Soins à Domicile
SF : Sage-femme
SFAP : Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs
SFSP : Société Française de Santé Publique
SI : Soins Intensifs ou Système d’informations
SIDA : Syndrome d’Immuno-Déficience Acquise
SIGMED : Système d’Information et de Gestion des personnels Médicaux
SIH : Système d’Information Hospitalier
SIOS : Schéma Interrégional d’Organisation Sanitaire
SIP : Système d’Information Partagé
SMR : Services de soins médicaux et de réadaptation, anciennement appelé SSR (soins de suite et de réadaptation)
SMUR : Services Mobiles d’Urgence et de Réanimation, ou SMUR, est un Service Hospitalier qui possède une ou plusieurs Unité de Traitement Intensif Mobile (UTIM) destinées à délivrer des Soins Intensifs aide médicale urgente sur les lieux d’un accident ou d’un malaise ou d’un accouchement extrahospitaliers, ou bien à effectuer des transports entre hôpitaux (transports secondaires) lorsqu’un patient nécessite des soins ou une surveillance médicale intensive pendant son trajet.
SNIIRAM : Système National d’Informations Inter régimes de l’Assurance Maladie
SOPHIA : Service d’accompagnement de l’Assurance-maladie pour les personnes atteintes de maladies chroniques
SOTS : Schéma d’Organisation de la Transfusion Sanguine
SP : Soins Palliatifs
SREPS : Schéma Régional d’Éducation Pour la Santé
SROMS : Schéma Régional d’Organisation Médico-Sociale
SROS : Schéma Régional d’Organisation des Soins
SROSA : SROS volet ambulatoire
SROSH : SROS volet hospitalier
SRP ou SROP : Schéma Régional de Prévention composé d’un volet prévention et promotion de la santé et d’un volet veille, alerte et gestion des urgences sanitaires
SSAD : Service de Soins A Domicile
SSIAD : Services de Soins Infirmiers A Domicile
SSR : Soins de Suite et de Réadaptation
STATISS : STATistiques et Indicateurs de la Santé et du Social
STC : stimulateurs cardiaques implantables avec stimulation atrio-bi-ventribulaire pour resynchronisation dits « triple chambre »
TASS : Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale
T2A : Tarification à l’Activité
TDR : Test de Diagnostic Rapide
TDS : Territoire de Santé
TED : Trouble Envahissant du Développement
TEP : tomographie par émission de positons : méthode d’imagerie médicale pratiquée par les spécialistes en médecine nucléaire.
TIAC : Toxi Infection Alimentaire Collective
TMS : Troubles Musculo-Squelettiques
TSO : Traitement de Substitution des Opiacés
TS : Tentative de suicide
UCANSS : Union des Caisses Nationales de Sécurité Sociale
UCC : Unités Cognitivo-Comportementales
UCR : Unité de Coordination Régionale
UCSA : Unité de Consultation et de Soins Ambulatoires
UAD : Unitéd’autodialyse
UDM : Unité de dialyse médicalisée
UGECAM : Union pour la Gestion des Établissements de l’Assurance Maladie
UHCD : Unité d’Hébergement de Courte Durée
UHSA : Unité Hospitalière Spécialement Aménagée
UHSI : Unité Hospitalière Sécurisée et Interrégionale
UHR : Unité d’Hébergement Renforcé
UMD : Unité pour Malades Difficiles
UNCAM : Union Nationale des Caisses d’Assurance Maladie
UNOCAM : Union Nationale des Organismes Complémentaires d’Assurance Maladie
UNRS : Union Nationale des Régimes Spéciaux
UNV : Unité Neuro-Vasculaire
UP-AVC : Unité des Proximités AVC
URCAM : Union Régionale des Caisses d’Assurance Maladie
URML : Union Régionale des Médecins Libéraux
URPS : Union régionale des Professionnels de santé
URSSAF : Union de Recouvrement des cotisations de Sécurité Sociale et d’Allocations Familiales
USC : Unité de Surveillance Continue
USI : Unité de Soins Intensifs
USIC : Unité de Soins Intensifs de Cardiologie
USLD : Unité de Soins de Longue Durée
USP : Unité de Soins Palliatifs
USSA : Unité de Soins Spécifiques Alzheimer